Я – дитина з церебральним паралічем
Раніше казали «дитячий церебральний параліч». Але з віком діагноз не зникає, а дорослі люди не хочуть, щоб їм казали, ніби вони хворіють чимсь дитячим. Тому тепер слово «дитячий» вважають зайвим: і кажуть просто «Церебральний параліч».
Мої рухи – це не увесь я. Навіть не так: я набагато, набагато більше, ніж те, як я себе поводжу. Звісно, вони звертають на себе увагу, але всередині мене – величезний світ, як і в будь-якої іншої дитини. Мої думки, характер, почуття. Я – особистість. Це набагато важливіше й цікавіше, ніж те, як себе поводять м’язи. Я сподіваюсь, ви це розумієте: тоді вам буде легше звикнути до того, що я відрізняюсь, і ми зможемо стати справжніми друзями.
ЦП у мене від народження. І я можу з ним жити.
З якихось причин сталось пошкодження мозку, давно-давно. Нажаль, встановити точну причину мого ЦП лікарі поки що не можуть. Але взагалі може бути мільйон варіантів, чому так сталось: наприклад, мама хворіла під час вагітності, або я народився раніше строку, або під час того, як був у животі своєї мами, мій мозок не отримував достатньої кількості кисню. Точно зрозуміло – генетика тут ні до чого. ЦП в мене від народження. Він буде зі мною завжди. І так, я зможу з цим жити.
Мій мозок керує м’язами гірше, ніж твій.
Через пошкодження, мій мозок посилає в м’язи неправильні сигнали. Те, що ви бачите (мої рухи) – результат роботи м’язів. Я хочу, щоб ви знали: з моїми м’язами все гаразд! Але мозок часто помиляється, коли каже їм, як себе поводити. Він не вміє ними керувати так само добре, як керує ваш. Як це виглядає?
В нас однаковий діагноз, але ми всі різні. Форм ЦП багато. У когось з нас особливості рухів ледь помітні, в інших людей з ЦП м’язи дуже погано контролюються і їм важко сидіти і тримати голову, в когось ненавмисне відбуваються рухи руками, ногами і мімічними м’язами.
ЦП вливає на рухи, тому за моїми рухами і мовою не можна зрозуміти, наскільки я розумний та здібний.
Щоб зрозуміти мене, розгледіти мої здібності і таланти, потрібні час та уважність. Що більше ми будемо спілкуватись, то краще я буду говорити, а ви розуміти мене. Починати спілкування з вами мені простіше разом з моїми батьками, вони добре розуміють мою мову та рухи і можуть налагодити нашу взаємодію. А ще можна використовувати картки Пекс або гаджети для комунікації, так я можу висловлювати думки та ідеї швидше.
Так, в мене складний діагноз, але є дві добрі новини:
Перша. ЦП не прогресує. Моє пошкодження мозку не стане з часом більшим. Але моїм здоров’ям і розвитком завжди треба буде займатись, щоб один діагноз не привів до появи інших проблем. Лікарі їх називають вторинними ускладненнями. До них відносять: погіршення осанки, сколіози, контрактури, зменшення рухливості суглобів і так далі. Це важливо для мого розвитку. Знаючи мій стан, спеціалісти, які мені допомагають, можуть підбирати програму розвитку і передбачати результат.
Друга. Я можу навчитись різних рухів. Це хитрість мого мозку: якщо одні клітини перестають виконувати свою задачу, інші можуть їх заміняти. Дорослі називають цю рису мозку нейропластичністю. Щоправда, їх не так просто розхитати, а просто змусити не можна. Раніше лікарі намагалися змусити дітей насильно, через біль, виконувати різні рухи, щоб мозок звик. Коли вчені винайшли КТ та МРТ, вони побачили, що ці способи неефективні, а іноді – шкідливі. Зараз лікарі намагаються мотивувати мозок будувати ці зв’язки, робити так, щоб мені самому хотілось за чимось тягнутись, щось брати, ходити.
Моє бажання пізнавати, грати і спілкуватись надихає мене на рухи. Коли я чогось хочу, в моєму мозку «включається» багато суперсил: грати, рухатись, бачити, чути, радіти. Коли в мене є настрій і я хочу, щоб у мене виходило, мені подобається повторювати рухи, і в мене створюється стійка навичка. Це означає, що потім я роблю це все легше і легше. Тоді я не помічаю ніякого болю. І мене не потрібно просити щось робити. Мені просто подобається рухатись, і я роблю це щодня, як і інші діти.
Мої рухи виглядають інакшими, але в мене виходить!
Мої рухи будуть не такими красивими, плавними і «правильними», але я можу робити те, що хочу, радіти успіхам і жити повноцінним життям! І це найголовніше.
Я користуюсь візочком.
Ще в мене є друзі, які користуються ходунками й іншими спеціальними штуками. Це не тому, що зі мною та ними не займалися. Це обладнання дає нам можливість бути мобільними і самостійними. Якщо ви побачите, що я потребую допомоги, спочатку спитайте, чи потрібно допомагати. І робіть це лише тоді, коли я погоджуся. Повірте, я дуже багато можу і хочу робити сам.
Я дуже схожий на однолітків.
Я дуже схожий на однолітків. Я живу з мамою і татом. В мене є своя кімната і, звісно, полиця з трансформерами. Я обожнюю грати і гуляти. Ще люблю читати книжки, іноді разом з батьками. Люблю морозиво і дивитись фільми. Люблю з хлопцями грати в реальні та комп’ютерні ігри разом. Ще люблю ходити до друзів у гості. Але це ціла справа: мій візок не проходить у ліфт і, наприклад, на п’ятий поверх піднятись важко. Погодьтеся, це нечесно: адже для вас є способи піднятись на п’ятий поверх (по сходах чи на ліфті). Ніхто навіть не подумає запропонувати перемагати себе і лізти по канату! Я теж хочу легко ходити до друзів, коли захочу. Мені для цього потрібен пандус і трошки ширші двері ліфту. А поки що и вирішуємо проблеми так, як можемо: граємо в мережі, говоримо по телефону, замовили в батьків рації! Нам дуже весело, коли ми разом.
Класно, коли ми різні – і дружимо.
Мої рухи даються мені часом дуже важко – навіть звичайні прогулянки містом. Мені дуже важливо, щоб про мене подумали завчасно, щоб місце, де я гулятиму, було обладнаним. Наприклад, коли я їжджу на візочку, мені потрібні пандуси та ліфти і зовсім не потрібні білі красиві бордюри! Коли я піду в садок чи школу, мені буде потрібне зручне місце. Коли я їздитиму в транспорті, потрібен буде легкий підйом або спеціальний механізм. Все це допомагає мені бути більш самостійним, корисним і щасливим.
